Niets Over Ons Zonder Ons

    • Contrast
    • Tekstgrootte
Ben ik ervaringsdeskundige?

De vraag van Otwin van Dijk ‘Wie is hier ervaringsdeskundige?’ bracht Margreet Jonge Poerink ertoe een persoonlijke column te schrijven. Lees haar colum ‘Het raakt me wel’ hier op Niets Over Ons Zonder Ons. Wil je er iets over kwijt? Praat mee op platform Klink.

Het raakt me wel

Op een werkconferentie van de VNG vroeg Otwin van Dijk aan de zaal: “Wie is hier ervaringsdeskundig?” Ik zat niet in de zaal, maar had ik er gezeten, had ik dan mijn hand op kunnen steken? Ik heb geen beperking of chronische ziekte. Wel ben ik moeder van een dochter (27) met een aangeboren botgroeistoornis. Haar lichaam heeft andere verhoudingen en ze is extreem klein. En ik ben moeder van een zoon (22) met een progressieve oogaandoening. Zijn hoornvliezen vervormen. En ik ben mantelzorger van mijn langzaam maar onmiskenbaar dementerende moeder (90).

Ik weet niet uit eigen ervaring hoe het is als vrijwel niets in je omgeving op de juiste maat is. Balies niet, kleding niet, fietsen niet, meubels niet. Maar het raakt me wel. Ik weet niet uit eigen ervaring hoe het voelt als er elke dag naar je gekeken wordt en domme mensen stiekem, maar net niet stiekem genoeg, foto’s van je maken. Maar het raakt me wel. Ik weet ook niet uit eigen ervaring hoe het voelt om als 19-jarige te horen te krijgen dat je zicht de komende jaren achteruit zal gaan en onzekere hoornvliestransplantaties in het verschiet liggen. Maar het raakt me wel. En ik weet al helemaal niet hoe het is om te merken dat je langzaam de grip op je dagelijks leven verliest. Maar het raakt me wel.

Ik weet daarentegen wel hoeveel gesprekken, formulieren en telefoontjes er moeten passeren voordat er iets van zorg aan huis geregeld is. En ik weet ook hoe het voelt als je aan de gemeente voor de zoveelste keer moet uitleggen dat de aanpassingen aan de op maat gemaakte fiets voor je dochter niet ‘algemeen gebruikelijk’ zijn. En hoe frustrerend het is als je aan de gemeente vertelt dat je dochter zo’n fiets nodig heeft om samen met haar vriendinnen naar dansles te kunnen fietsen, naar de stad te kunnen gaan en naar school te kunnen fietsen, en de gemeente dan zegt: “Fietst ze er ook op naar school? O, maar dan moet u bij het UWV zijn.”

En dit weet ik ook uit eigen ervaring: dat er in ons land zaken ook gewoon goed geregeld zijn, waardoor zelfstandig leven mogelijk blijft. En hoe fijn en belangrijk dat is! Zoals de dagbesteding en huishoudelijke hulp voor mijn moeder. Een speciale dikke contactlens die het zicht van mijn zoon deels corrigeert en zijn hoornvlies zo lang als mogelijk een beetje op z’n plek houdt. Aanpassingen in de auto van mijn dochter waardoor zij haar beroep zelfstandig kan uitoefenen.

Ik heb zelf geen beperking of aandoening, maar ik voel me wel ervaringsdeskundige. En toch weet ik niet of ik in die zaal op de vraag van Otwin van Dijk mijn hand had opgestoken. Ben ik ervaringsdeskundige? Of zouden we voor mensen zoals ik een nieuwe – een beetje tegen de inclusiegedachte in – een aparte categorie in het leven moeten roepen? Ervaringsdeskundig via bloedband?

Margreet Jonge Poerink

Je gedachten of mening over deze column delen? Dat kan op Klink.

Interesse in een training?

Ieder(in), Per Saldo, LFB, MIND en de Coalitie voor Inclusie gaan in 2019 een reeks trainingen organiseren voor ervaringsdeskundigen die hun ervaringsdeskundigheid willen inzetten voor de uitvoering van het VN-verdrag Handicap. Organisaties die het verdrag moeten uitvoeren – zoals gemeenten of organisaties in de bouwsector – moeten daarbij ervaringsdeskundigen betrekken.

Maar hoe doe je dat eigenlijk, je ervaringsdeskundigheid inzetten? Interesse voor een training hierin? Laat het ons weten.