Niets Over Ons Zonder Ons

Het Adviespunt Ervaringsdeskundigheid helpt ervaringsdeskundigen en organisaties verder bij het inzetten van ervaringsdeskundigheid en uitvoering van het VN-verdrag Handicap.

Het is mooi om te zien dat de verschillende uitingen van Niets Over Ons Zonder Ons actief bijdragen aan bewustwording en discussie. Daar zijn ze immers ook voor bedoeld. En soms draagt het bij aan onze eigen bewustwording. Zo sprak Mari Sanders in de video over het Sociaal Model twee keer over “personen met autisme” in plaats van autistische personen.

Als reactie hierop ontvingen we de vraag waarom we voor deze formulering hebben gekozen. Naar aanleiding hiervan hebben we Anna gevaagd om een artikel te schrijven hoe er respectvol gesproken kan worden over autistische mensen. Op basis hiervan hebben we ook een kleine aanpassing in video gedaan.

Als een organisatie de term “autistische mensen” gebruikt, voel ik me gehoord 

Hoi. Ik ben Anna en ik ben autistisch. Soms schrikken mensen een beetje als ik dat zeg. Psychologen en andere hulpverleners verbeteren me vaak. Dan zeggen ze: “Maar je bent zoveel meer! Je bent een mens. Een persoon. Een persoon met autisme.” Ik vind dat een nare reactie. Wat mij betreft is “autistisch” de beste manier om mensen zoals ik te beschrijven. Ik vind het een stuk respectvoller dan “persoon met autisme”. Volgens onderzoek is het merendeel van de autistische mensen het daarmee eens. In dit stuk zal ik uitleggen waarom.

Laat ik vooropstellen dat mensen zelf mogen bepalen hoe zij zich noemen. Hoewel ik zelf “autistisch” de mooiste term vind, heb ik geen probleem met mensen die zichzelf liever omschrijven als “een persoon met autisme”. Het is in elk geval niet aan mij om een mening te hebben over hoe iemand zichzelf noemt. Wel heb ik een mening over hoe iemand een ánder noemt, en over welke woorden er in het algemeen worden gebruikt.

Niets over ons zonder ons

Als het gaat over welke woorden er in het algemeen worden gebruikt, in het gesprek over autisme, zou er in de eerste plaats geluisterd moeten worden naar autistische mensen zelf. Een veelgebruikte slagzin onder disability activisten is: “Niets over ons, zonder ons.” Mensen met beperkingen wijzen er met deze slagzin op dat zij het recht hebben om mee te praten over beleid, over hoe zij benaderd worden, en ook over hoe er over hen gesproken wordt. Het VN-verdrag handicap heeft daarom ook vastgelegd dat besluitvorming moet plaatsvinden in nauw overleg met de personen over wie het gaat. Ook erkent het verdrag het belang van maatschappelijke bewustwording en het bestrijden van stigmatisering. Inclusief taalgebruik hoort hierbij.

De termen “persoon met autisme” en “autistisch persoon” worden in het Engels aangeduid als voorbeelden van person-first language (PFL) en identity-first language (IFL). PFL wordt gebruikt door de meeste niet-autistische hulpverleners, niet-autistische autismewetenschappers en niet-autistische woordvoerders van autisme-organisaties. Ook stijlgidsen geven de voorkeur aan PFL. Het zou namelijk beledigend zijn om iemands beperking of conditie te noemen, zonder eerst te benadrukken dat diegene een persoon is.

Wel of geen persoon

Deze manier van denken geldt niet voor andere vormen van identiteit. Als iemand zegt: “Ik ben een vrouw,”, valt niemand haar in de reden door te zeggen: “Nee, je bent een persoon met vrouwelijkheid. En je bent zoveel meer dan dat!” Niemand verwacht van haar dat ze zich distantieert van haar vrouwelijkheid. We snappen blijkbaar prima dat iemand een vrouw kan zijn en een persoon. Zo zouden we ook moeten snappen dat iemand autistisch kan zijn en een persoon. Sterker nog, dat persoon-zijn is al inbegrepen in het woord “autistisch”. Iedereen die autistisch is, is ook een persoon.

En toch wordt het benoemen van iemands beperking, in tegenstelling tot het benoemen van iemands vrouwelijkheid, blijkbaar gezien als dusdanig ontmenselijkend, dat het nodig is om éérst expliciet te zeggen dat degene met de beperking nog steeds een mens is. Het klinkt als een soort disclaimer. Alsof het woord “persoon” moet compenseren voor het woord “autisme”. Alsof de spreker er vanuit gaat dat de hypothetische luisteraar bij het horen van “autistisch” ineens zou denken dat het niet meer om een persoon gaat. En alsof de spreker, om dat te voorkomen, moet roepen: “Het is een persoon!” En dan, fluisterend: “Met autisme…”

Autistische personen worden zo in de verdediging gedrukt. Ze mogen niet autistisch zíjn, want daar zou de luisteraar van kunnen schrikken, ze mogen alleen autisme hébben. Er wordt dus van hen verwacht dat zij hun autisme afzwakken, of proberen “los te koppelen” van wie ze zijn. Alsof ze moeten zeggen: “Ja, oké, ik heb dan wel autisme, maar…”

Ik begrijp de impuls om het persoon-zijn van autistische mensen extra te willen benadrukken.  Anti-autistisch validisme (discriminatie van mensen met autisme) bestaat: er zijn inderdaad mensen die autistische mensen als minder menselijk zien en dat is verschrikkelijk. Maar het is niet de verantwoordelijkheid van autistische mensen om hen tegemoet te komen. Het is niet hun verantwoordelijkheid om, in de hoop op een vleugje tolerantie, hun autisme te minimaliseren of hun autisme, letterlijk en figuurlijk, achteraan het zinsdeel te plaatsen. Dat is geen inclusie. We hebben acceptatie nodig, onvoorwaardelijk. Ook voor de autistische mensen wier autisme heel zichtbaar is.

Sociaal model versus medisch model

Dit brengt me bij het volgende punt. Deze discussie is breder dan taal alleen. Psychologen leggen, als het gaat om de moeilijke kanten van autistisch zijn, vaak de nadruk op de symptomen. Ze benoemen  bijvoorbeeld een mogelijke hypergevoeligheid voor licht, of de moeite die autistische mensen kunnen hebben om aansluiting te vinden bij niet-autistische leeftijdsgenoten. De problemen worden dan gezien als inherent aan het autisme. Deze manier van denken over beperkingen wordt ook wel “het medisch model” genoemd.

Het medisch model is niet zonder kritiek. Onder andere anti-validisme activisten en onderzoekers op het gebied van disability studies wijzen erop dat de moeilijkheden die samengaan met het hebben van een beperking niet alleen voortkomen uit symptomen, maar dat deze ook te maken hebben met de positie die mensen met een beperking hebben in de samenleving. Zo hoeft het niet per se naar te zijn om sterk gevoelig te zijn voor licht. Deze eigenschap wordt pas beperkend als je bijvoorbeeld boodschappen wil doen, maar de supermarkt gebruik maakt van fel tl-licht. En aansluiting met leeftijdsgenoten, komt van twee kanten. Er wordt nu vaak van de autistische persoon verwacht dat deze zich erg aanpast aan niet-autistische personen en hen tegemoet komt, maar je zou ook kunnen opperen dat de niet-autistische persoon hier even veel energie in zou moeten steken. Deze manier van denken wordt ook wel “het sociaal model” genoemd.

Mensen die meestal zelf niet-autistisch zijn maar die werk doen rondom autisme (bijvoorbeeld in de zorgverlening, de wetenschap of in het liefdadigheidscircuit), denken en werken meestal vanuit het medisch model: ze vinden het heel belangrijk dat autistische mensen hun autisme leren te verbergen. Dat ze zich aanpassen tot ze “zo normaal mogelijk” zijn, zodat ze “gewoon” mee kunnen doen in de maatschappij en de maatschappij zich niet aan hen hoeft aan te passen. De nadruk ligt dan op therapie die zich niet richt op hoe de autistische persoon zich voelt, maar op hoe deze zich gedraagt. Een populaire autismetherapie is bijvoorbeeld Applied Behavioral Analysis (ABA). De oorspronkelijke doelstelling van deze therapie was om autistische mensen, specifiek kinderen, “niet te onderscheiden te maken van hun [niet-autistische] leeftijdsgenootjes”.

Maskeren

Therapeuten en niet-autistische familieleden proberen dit doel soms te bereiken door heftige, of zelfs traumatiserende interventies. Zo kan bijvoorbeeld worden afgesproken dat het kind alleen een knuffel krijgt, als het eerst een aantal opdrachten uitvoert die het kind niet fijn vindt om uit te voeren (bijvoorbeeld vanwege zintuiglijke gevoeligheid). Gegeven liefde wordt op deze manier afhankelijk van hoe goed het kind in staat is te doen alsof het niet-autistisch is.

Gelukkig krijgen niet alle autistische mensen in hun leven te maken met zulke heftige ingrepen. De verwachting dat zij zich “normaal” en niet-autistisch gedragen, kan ook een stuk subtieler worden geuit. Zo wordt het autistische kinderen ingeprent dat het onbeleefd is als ze hun gesprekspartners niet aankijken. En ook autistische volwassenen krijgen bijvoorbeeld te horen dat ze “ongezellig” zijn als ze niet meegaan naar drukke feestjes, of dat ze zich “niet moeten aanstellen” als ze last hebben van overprikkeling. Het blijkt dat veel autistische mensen, ook zij die nooit een therapie als ABA hebben doorstaan, zich gedwongen voelen door hun omgeving om hun autisme zoveel mogelijk te verbergen. Dit wordt masking of maskeren genoemd. Het blijkt ook dat maskeren op de lange termijn negatieve effecten heeft op hun welzijn en geestelijke gezondheid.

Taal als signaalfunctie

Het zou een stuk beter zijn voor autistische mensen als zij zichzelf konden zijn, zoals het sociaal model voorstaat. Hiervoor is flinke verandering nodig in de maatschappij, en taal is daar een onderdeel van. Taal heeft een signaalfunctie. Door bepaalde termen wel en niet te gebruiken, kun je laten zien “aan welke kant” je staat. PFL wordt consistent gebruikt en aangemoedigd door organisaties die door autistische mensen en hun bondgenoten worden aangemerkt als validistisch en schadelijk. IFL wordt gebruikt door de meeste autistische mensen, en al helemaal door de meeste autistische self-advocates en activisten.

Als een organisatie de term “autistische mensen” gebruikt, voel ik me gehoord 

Als ik zie dat een organisatie de term “mensen met autisme” gebruikt, ben ik meteen op mijn hoede. De organisatie kan heus goede bedoelingen hebben, maar deze taal geeft aan dat de mensen verantwoordelijk voor de communicatie van de organisatie óf niet op de hoogte zijn van de voorkeur van de meeste autistische mensen, óf dat ze deze voorkeur niet respecteren. Als een organisatie de term “autistische mensen” gebruikt, voel ik me gehoord. Het is een klein verschil met een groot effect.

Ik ben Anna en ik ben autistisch. Ik begrijp het best als je een beetje schrikt van die uitspraak. Je leeft immers, net als ik, in een maatschappij waarin autisme vaak als iets negatiefs wordt gezien, of zelfs als iets dat afdoet aan iemands menselijkheid. Ik nodig je uit om je schrik als aanleiding te zien tot zelfreflectie. Ik hoop dat je bereid bent om kritisch te kijken naar je opvattingen over autisme. Ik ben niet iemand die “leeft met een autisme spectrum stoornis” of die “geraakt is door autisme”. Autisme is niet mijn huisgenoot, of een paintball-vlek op mijn broek. Autisme is onderdeel van wie ik ben. En dat is oké.