Niets Over Ons Zonder Ons

Het Adviespunt Ervaringsdeskundigheid helpt ervaringsdeskundigen en organisaties verder bij het inzetten van ervaringsdeskundigheid en uitvoering van het VN-verdrag Handicap.

Het uitgangspunt van het VN-Verdrag Handicap is een samenleving waarin mensen met een beperking en chronische ziekte volwaardig mee kunnen doen. Een samenleving die ‘inclusief’ denkt en handelt. Ook in tijden van crisis, waarin we nu verkeren vanwege corona, moet het verdrag worden nageleefd. In een artikel in het Parool spraken enkele leden van het Outbreak Mangament Team (OMT) zich onlangs uit over het coronabeleid voor ouderen en mensen met een kwetsbare gezondheid. Afschermen en (sociale) isolatie lijkt de lijn te blijven. Voor een grote groep mensen komen hiermee de toegang tot en deelname aan de samenleving langdurig zwaar onder druk te staan. In hoeverre zijn de rechten van mensen met een beperking en chronische ziekte gewaarborgd in het coronabeleid? En worden zij wel betrokken bij de totstandkoming van het te voeren beleid?

Xandra Koster, projectleider Niets Over Ons Zonder Ons, reageert op bovengenoemd artikel.

Beschermen door afschermen en afzonderen

In het artikel in het Parool worden door de OMT-leden een aantal voorstellen gedaan. Er wordt gedacht over een gereguleerd bezoek in verpleeghuizen of andere zorginstellingen waarbij een vrijwilliger toeziet op de 1,5 meter afstand. Ook wordt er gepleit voor een systeem van sociale bubbels waarbij kwetsbare personen een beperkt aantal vaste contactpersonen hebben. Ze kijken vooral naar hoe we kwetsbare en oudere mensen beter kunnen beschermen, zodat jongeren bewegingsruimte houden.

De rode draad is in feite het scheiden van mensen uit risicogroepen van de rest van de bevolking. Grote groepen beschermen door ze af te schermen en zelfs af te zonderen van de samenleving, zodat jongeren en de economie meer ruimte krijgen. De bedoeling is wellicht goed, maar het zijn aannames met desastreuze gevolgen. Hoe desastreus het kan uitpakken, hebben we de afgelopen periode al gezien in verpleeghuizen, de gehandicaptenzorg en in vele gezinnen.

De voorstellen van de OMT-leden zijn in strijd met het in 2016 geratificeerde VN-verdrag voor mensen met een beperking. Dat verdrag verbiedt afzondering en uitsluiting, juist ook in tijden van crisis. Het is daarnaast ook moreel verwerpelijk dat men bereid lijkt te zijn minstens 1,5 miljoen mensen op te sluiten omdat men daarmee meent jongeren, de economie of de samenleving te kunnen ‘redden’. Wat voor samenleving is het die we dan zouden redden, als een groot deel van de mensen er geen deel van uit kan maken? En willen we een samenleving zijn waar we groepen en generaties tegenover elkaar zetten door uitsluitend de opties lockdown of het opsluiten van risicogroepen te verkennen?

#GeenDorHout

Het lijkt er sterk op dat sommige OMT-leden geen goed beeld hebben hoe het leven van de mensen, over wie ze allerlei voorstellen doen, eruitziet. In een recente actie op social media hebben vele duizenden mensen, die tot de risicogroep behoren, van zich laten horen onder de hashtag #GeenDorHout. Zij lieten zien wie ze zijn. Naast ouderen, zijn het veelal mensen met een gezin, een baan en een (sociaal) leven. Ze hebben kinderen die naar school moeten, of ze zorgen zelf weer voor anderen. Thuis blijven is daarom in veel gevallen niet eens een optie.

Ook maken de OMT-leden een obscure tweedeling langs generaties: oud versus jong. Het gaat niet alleen over ouderen, maar het gaat ook over honderdduizenden jongeren met een beperking of kwetsbare gezondheid die door hun voorstellen zouden worden getroffen. Als het kabinet de ideeën van de OMT-leden overneemt, zou dit betekenen dat ze voorlopig weer thuis moeten zitten, zonder bezoek, zonder uitjes en zonder naar school of naar hun werk te kunnen. Niet alleen de mensen die behoren tot de risicogroep moeten dan worden opgesloten om te  ‘beschermen’, maar ook hun huisgenoten. Niet alleen ethisch verwerpelijk, maar praktisch ook volstrekt onuitvoerbaar.

Niets Over Ons Zonder Ons

 ‘Nothing About Us Without Us’ (Niets Over Ons Zonder Ons) is met reden al decennia de internationale leus van mensen met een beperking. Je kunt niet adviseren over beleid dat enorme impact heeft op zo’n grote groep mensen, zonder die mensen te kennen, hun leefwereld te begrijpen en ze in het gesprek te betrekken. De voorstellen en uitspraken van de OMT-leden maken duidelijk dat mensen met een beperking of chronische aandoening in het OMT of in de kring vaste kabinetsadviseurs een plek moeten krijgen. Ze moeten meepraten, gehoord worden en actief betrokken worden bij het advies dat aan het kabinet gegeven gaat worden. Nothing about us without us. Alleen samen zijn we een samenleving.